临汾医院的社工、医护人员来方舟小家办了个梦想家园活动，当十个小孩围坐在一起被问到各自的梦想时，孩子们很兴奋地说着自己的梦想，有想当医生的、美食家的、工程师的、画家的、设计师的，还有想做个有钱人环游世界的……

只有一个光脑袋的小姑娘说：“我的梦想已经实现了！我只是想去看海，脚踏实地地走在细软的沙滩上，抬头仰望天空，放眼饱览大海，大口呼吸带着咸味的空气。就是这样，然而，这对我，是奢望。我患了神经母细胞瘤……没想到上个月妈妈和方舟关怀的好心人帮助我实现了这个梦想！我真的去了，真的看到海，摸到沙子了。哦哦，还为我拍了好多美美的照片。”

看着眼前这个圆滚滚的女孩，可爱的光头掩饰不住少女的活力，苍白的脸颊却露出灿烂的笑容，衣着朴素的她却有一双做过美甲的手，每一个手指都有不一样花式的指甲片，在做手工时那些漂亮的指甲随着手舞动，那个美丽的瞬间吸引了我的视线。

我突然想到冰心说过的一句话：命运如同海风吹着青春的舟，飘摇的曲折的渡过了时间的海。

她叫李宇梦，2005年6月21日生于江西上饶。她在长时间腹痛之后去医院做彻检，2020年初被告知得了神母细胞瘤，而且肿瘤已经超过9厘米。神经母细胞瘤是“儿童癌症之王”，通常发生于5岁以下的儿童。对于当时已经14岁的她来说，堪称罕见。在搜索引擎查询“神经母细胞瘤”资料时，一向镇定的妈妈哭了，不敢相信，难以相信，必须去大城市再查查！妈妈放下手中所有的事情，当即带着宇梦来到上海新华医院复诊。复诊确诊是神母，而且肿瘤已经超过14厘米，不能手术，先要化疗！

那时的宇梦并不太知道这个病有多凶悍。其实，她肚子痛已经很长一段时间，但从来没有想过要告诉妈妈。妈妈常年在外打工，难得见面。从小她就和外公外婆及舅舅一家生活，父母在她很小的时候就离婚了，她对爸爸的印象很淡。进入青春期后，她对妈妈的印象也淡化了。外公外婆对她很好，有时候她甚至觉得没有爸爸妈妈似乎也没有关系，尤其是听奶奶说妈妈连她妹妹都不要了，她更觉得这个妈妈是可有可无的。青春期的她和在外打工的妈妈各自将自己隐藏在他人无法穿透的迷雾中，每团迷雾中只有一个人。偶尔，从某团迷雾中会传出一丝微弱模糊的讯号，她们就借着这些讯号互相摸索，但无法全然了解，更不能互信互谅。

那天她跟着妈妈来到上海时，她的心是孤寂的，时时感到恐惧与不安。她好像是跟着一个陌生人，来到一个陌生的城市，要做一件陌生的事情。她不知道什么是化疗，这个字是只出现在书本上的吧？她想象着化疗结束肚子就不会痛了，她就可以回到那个熟悉的、热闹的家，可以回到学校。或许暂时不用早起上学也是开心的？她不知道，等待她的是化疗后无穷无尽的呕吐和掉头发，更危险的是每一次生死边缘的血象。

经过四次化疗，她终于可以手术了。手术之后还有八次化疗。有了前几次的经验，宇梦对化疗已经有了心理准备。但心理准备还是不能抵抗排山倒海的化疗反应。她对妈妈做的饭菜一概没胃口，妈妈越是小心翼翼、不知所措，她越觉得嫌弃。这对母女的双脚似乎在泥泞中蹒跚前进，心灵和脚步都被彼此压制、羁绊。为生活中的细碎吵架、斗嘴，为血象不好担惊受怕，为化疗效果不佳焦虑不安。

2021年初，宇梦搬进了方舟小家。由于方舟小家是专门为重症家庭开设的公益项目，所以不收房租只收管理费，这一下子减轻了妈妈的经济负担。人在松一口气的时候，紧张的关系也有所缓和。宇梦在新的环境里觉得舒畅，但那时她还想不到，方舟可以带她乘风破浪，心灵的力量可以带领她飞向梦想。

她只是单纯地喜欢方舟小家每周举办的病童学堂。她有多久没有上学了？三年？自从生病后，每天脑子里都是围绕这个病的事情，完全切断了昔日的学习生活和同学社交。有时候百无聊赖，有时候命悬一线，有时候万念俱灰，有时候讨厌活着。但老师的到来让她有了期待。期待一个精彩的故事，一顿垂涎欲滴的美食，一个有趣的游戏，一场打开脑洞的手工，一份精致的点心烘培，最期待的还是那些她从未听过的课 – “五道人生”。完全不是以前上课学的那些知识。她第一次知道爱要说出口，道歉要出自心。

有一次在课堂上，老师用一种教“幼儿园孩子”的游戏方式教她和妈妈对说，“我爱你，我爱你，我真的很爱你；我爱你，我爱你，我真的真的很爱你……”一边说还要一边用手势比心。一开始，她很尴尬，很拘谨，甚至觉得有点小儿科。但说着说着，她想到了——

多少次，她在焦虑中看到妈妈急她所急，却又不知所措；多少次，她感受到妈妈小心翼翼地摸索她的口味，不断调整食谱；多少次，妈妈没日没夜地穿梭在医院、小家、老家，时时刻刻陪伴她、守护她，这是她记事起第一次和妈妈相处那么长时间；睁开眼，妈妈在；疼痛时，妈妈在；生气时，妈妈也在。然而她常常对妈妈发脾气，大吼大叫，有时并非故意，只是她感觉自己就是一个抑郁、愤怒、悲伤等所有坏情绪的集合体。这些坏情绪常常会聚积成一个重重的铁球，拼命砸向自己最靠近自己的人。

而这个最靠近自己的人，是完全切断了自己往日的生活、工作和喜好，倾家荡产，义无反顾，每天只能重复着做饭、陪诊、终日往返于医院和住所的妈妈。不管之前的妈妈是怎样的妈妈，但在自己最需要陪伴的时候，她一直都在；在自己不想治疗的时候，她一直坚持；在自己发脾气吵架时，她什么也没说，第二天好像什么都没发生过……

当她想到这些时，她突然终止了反复吟唱的“小儿科”游戏，忍不住郑重地向妈妈说出：“对不起，妈妈！我真的，真的很爱你！”。

这句话一出口，迷雾立即消散，两个人好像都从自己的迷雾团中钻出来，一把抓住了对方。她们抓住的不仅是对方的手，也是和这个世界的关系。

从此以后，天地不再一样。有一份稀奇的爱在她和妈妈中间流淌。说稀奇，是因为她们感受到越来越多的陌生人来关心她们，方舟病童学堂的老师们，志愿者们，管理员，负责人，同住的其他病友们，爱好像得了传染病，一下子在她们中间漫延开来。她们心被这些毫无血缘关系，没有任何关系的陌生人点亮，求医上的帮助、美食的供给、经济上的支助、思想上的开导、知识的传授、一个又一个心愿被完成……这些不求回报的爱到底是从哪里来的呀？那些人告诉她们，都是从天父那里来的，实在是稀奇! 当她们也找到了这份稀奇的爱的源头时，宇梦变得喜欢说感谢的话，她的口中常常挂着“谢谢你”，特别甜美。

她们母女就在这满满当当的爱中拥抱彼此，成为了无话不谈的好朋友。宇梦说，“现在我成了最了解妈妈的人，谁都不能再说她的坏话！我常常和弟弟妹妹说，妈妈完全不是你们从奶奶和姑姑口中了解到的那个样子。不要从别人的口中认识自己的妈妈，要去感受，用心去感受。但他们还小，不太懂。所以我要活下去，保护好妈妈。我也开始试着做一些家务，有一次我想煮面条给妈妈吃。一到厨房我就傻眼了。以前我总以为做饭是一件很简单的事，可能就是开饭前半个小时到厨房去热一下，炒一下。但所有的食材都需要处理啊，该洗的洗，该剁的剁。连调料也是需要加工的。至少要切葱蒜姜吧。我之前怎么都没想到呢？我搞了好久才搞出一碗面。妈妈一直夸我做的好吃。对我说谢谢，我觉得有点惭愧，原来妈妈每天做饭给我吃，是不容易的。我想活下去，和妈妈一起做饭、吃饭。”

宇梦妈妈说，“现在我的女儿成了我的骄傲，有她，我完全满足了！她和别的孩子不一样，她有她的道路。之前她不喜欢我，我不怪她。以前，连我自己都觉得活得没有一点价值，我20岁就生她了，那时自己都不懂事。生老二时大出血，对老大照顾不周。因为离婚，奶奶经常对老二说我的坏话，说妈妈不要女儿等等，让我背负了很多恶名。离婚后，我更是成了可有可无的人，没有人要我，没有人疼我，没有人认可我。我几乎不想回家，我以打工为名逃避我的失败。我做梦也没有想到女儿会理解我，还那么爱我，我要为她而坚强。”

病痛像慢慢黑夜，然而稀奇的爱却像明星，不断发出无比灿烂的光华!

“梦想家园”活动结束后，我请宇梦给我看看那些美照。她拿出放得大大的照片，照片上的她戴着帽子，穿搭和大海很相配，看起来完全是一个快乐无比、阳光灿烂的美少女。我正想夸赞。她却说：“照片把我P得太好看了，都不像我了。其实我蛮喜欢自己的样子。”她摸了摸自己的光头，露出一个大大的笑容。“去年我走出去的时候还要带假发，化个妆，出去一次烦死了，我不想让人看到我真实的模样。但是后来，老师们教我，不要活在别人的眼光里。我试着不戴假发，哇，好舒服。慢慢地，我觉得自己这样很好看，而且越看越满意，再后来，我越来越喜欢自己。我只是生病，我不是残缺！没有什么见不得人的。每个人都有自己的生命道路，只是我的和别人的不一样而已。走好自己的道路就好了。”

我送她们回家，一路上，母女俩畅聊她们的小秘密。听不清具体内容，但那阵阵欢笑传入耳畔，让我想到自己和已故的母亲之前曾经有过的亲密谈话，那些只属于母女之间才懂的言语，那份爱中的默契，真好。谁能想象得出她是一个不断被医生宣判活不过一个月的重病患者呢？

病与不病其实是态度的不同，当你不敢爱，拒绝爱时，你就是病人；当你付出并接受了爱时，你就不再是病人。正如宇梦自己说的，她是完整的，她在爱中，接纳别人，也接纳自己。

临别时，宇梦推推妈妈，说：“今天我不是打零工赚钱了吗？快给吴老师转车费！谢谢老师。”我笑了，“不需要，不需要，老师为你第一次打零工赚钱点赞哦！我是你的粉丝，送你是我的荣幸。”“哈哈，我今天有粉丝啦！妈妈，你看，我还能追梦呢！”宇梦的语气像是高兴到飞起。“那你现在的梦想是什么？”“嗯，我要好好想想。还没想得太具体，但我想要有爱的能力！”

这个梦想我也要！我们总以为爱是一种情感，其实爱首先是一种能力。宇梦挥手和我说再见时，我再次看到她自己做的美甲，每一片都在光中闪闪发亮。在苍白无力、百无聊赖、反反复复的病痛中，她依然在捕捉细节里的美丽，依然在追求不与病魔妥协的离地一厘米的飞翔！

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