文 | 张韵华
二十一年前我的女儿凯馨出生了,没想到作父母最大的恶梦竟然降临在了我们家。
因为凯馨有先天残疾(病名为CHARGE SYNDROME,据目前的研究表明是因为一个基因突变而导致的一种综合症),她的眼睛、耳朵、鼻子、嘴巴都出了问题,心脏中间有个洞,还有其他一些不明显的问题。一切的发生是那么意外,然后一连串的挑战也开始了。因为她无法吸吮,一个月大就动了第一个手术,在胃部开了胃管,在医院住了两个月才带回家。接下来的日子每一天都是煎熬,即使用胃管喂奶,她仍然老是吐,体重无法增加,之后的手术也是一个接一个在等着她。
作者与幼时的凯馨
依世界的眼光,这样的孩子常常被当成是负担和累赘,即使拋弃也没什么遗憾。但圣经告诉我们,上帝所造的生命是宝贵的,有价值的,不管健康不健康,不管外表怎样,有没有才能。所以第一个我要学习的是肯定孩子的价值,不以孩子的外貌和缺陷感到羞耻。
一家人陪伴凯馨治疗
一家人旅行
上帝知道我是很软弱的,祂怜恤我,又赐给我第二个孩子凯乐,是个健康的孩子,他带给我很大的安慰和喜乐,也给凯馨带来很多好的影响。因着凯馨,我学会不把孩子视成理所当然,我珍惜和他们在一起的时间。
作者与家人近期生活照
我告诉她我还是会选择有凯馨。
在凯馨成长的每个阶段里,在她越过的每个挑战中,我也被上帝一步一步改变,祂坚固了我的信心,拓展了我的眼光。因着凯馨,我走进了另一个群体,认识了其他残疾孩子的家庭,他们也同样面临很多困难和挑战。
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| 以赛亚书 40:31 |
但那等候耶和华的,必重新得力。
他们必如鹰展翅上腾,
他们奔跑却不困倦,行走却不疲乏。
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原文始发于微信公众号(馨香):恶梦变成祝福
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